Nasce la Fondazione Maratona Alzheimer
Dopo otto edizioni di Maratona Alzheimer, 2400 persone assistite, decine di progetti di assistenza e borse di studio erogate per la ricerca, l’organizzazione di volontariato “Amici di Casa Insieme” darà vita, il 12 settembre, alla Fondazione Maratona Alzheimer.
A poche ore infatti dallo start che vedrà impegnati circa 5000 tra runner e podisti nell’ormai tradizionale marcia per i diritti delle persone con malattia Alzheimer e demenza, l’ottava edizione della Maratona (12-15 settembre 2019) si caratterizza per l’avvio di un nuovo impegnativo percorso al servizio della fragilità.
Nella Sala Lignea della Biblioteca Malatestiana, ore 11.00, alla presenza del Sindaco di Cesena, Enzo Lattuca, del Comitato Scientifico e del Comitato Promotore si procederà alla firma della Carta d’Intenti della nascente Fondazione che si pone come realtà di partecipazione al servizio del mondo Alzheimer. Istituita da persone, associazioni, enti ed imprese, prevede la presenza di un patrimonio di destinazione a struttura aperta alla quale si potrà aderire anche successivamente alla costituzione.
L’intento è di portare, sul piano nazionale, l’esperienza acquisita in questi anni e un approccio fondato sull’affermazione dei diritti delle persone con malattia Alzheimer e demenza attraverso una molteplicità di attività che istituiscano nuove pratiche e una nuova cultura della cura.
Attraverso il Fondo Alzheimer 360°, che già oggi raccoglie le donazioni provenienti dalla Maratona, saranno destinate risorse a specifici progetti.
Lo scopo della Fondazione non è competere con le esperienze già presenti sul territorio nazionale, ma è fare rete e contribuire al progresso sul piano della ricerca e dell’assistenza. Diritti, cura, prevenzione e ricerca sono i quattro ambiti individuati al fine di promuovere una cultura dell'inclusione e dei diritti delle persone con demenza, le buone pratiche di cura basate sull'evidenza e sull'esperienza, gli interventi efficaci di prevenzione e riduzione del rischio di malattia, la ricerca scientifica sulle malattie neuro degenerative.
Il nostro Paese è ricco di esperienze di volontariato e anche questo settore non fa eccezione. Tuttavia la natura “puntiforme” delle tante realtà non aiuta a far crescere una nuova collettiva consapevolezza, presso l’opinione pubblica, che possa non solo contribuire a superare la debolezza storica del servizio sanitario e dei servizi sociali sul tema della cronicità e delle demenze, ma anche a sconfiggere lo stigma che investe pazienti con demenza e i loro famigliari. Non va dimenticato infatti che l’Italia, uno dei paesi più vecchi d’Europa, è il secondo paese dopo la Svezia per presenza delle demenze, con oltre un milione di persone di cui circa seicentomila con malattia Alzheimer: l’insieme più numeroso di persone con disabilità a cui si dedicano le famiglie 24 ore su 24, spesso completamente sole.
L’approccio che la Fondazione intende diffondere è quello della inclusione. Significa puntare su comunità amiche delle persone che vivono la demenza, investire nelle relazioni, nel sapere e nella competenza di ciascun cittadino, intervenire nel cuore socio-culturale delle comunità, creare opportunità espressive per tutti. Si tratta quindi di includere nella vita della comunità le persone che vivono con la demenza e sostenere in concreto le famiglie.
È l’Organizzazione Mondiale della Sanità ad indicare le Comunità amiche come primo luogo di riferimento per il benessere delle persone, come luoghi dove incontrare ed accogliere in modo appropriato ciascuna persona che vive con l’Alzheimer o con altre forme di demenza, contribuire a far cadere lo stigma sociale, le vergogne familiari e personali e dove far nascere nuovi servizi e progetti di prevenzione intensiva.
L’idea è di incrementare in maniera considerevole il numero delle Città amiche delle persone con demenza in Italia, mediante contributi finalizzati allo start-up di nuove esperienze.
Attraverso la Fondazione Maratona Alzheimer tutti coloro che sono impegnati in prima linea sulle demenze potranno unire le forze senza perdere le caratteristiche del loro impegno territoriale che anzi potrà essere alimentato da contributi su vari piani utilizzando il segno distintivo della Maratona.
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